CATATAN TENTANG PENGALAMAN PASIEN TB

Oleh : Dr. Madhukar Pai

Nandita Venkatesan (kiri) dan Deepti Chavan (kanan), TB Survivors dan Advokat pasien dari India, menghabiskan dua minggu di McGill University, Montreal, dan berbicara dalam tiga kursus di Summer Institute in Infectious Diseases & Global Health.

Sebagai seorang peneliti Tuberkulosis (TB), aku (red : Dr. Madhukar Pai) sudah menyimpulkan hasil yang menunjukan bahwa kualitas perawatan TB perlu banyak diperhatikan , terutama di negara-negara dengan resiko TB tinggi misal India. Penelitian ini menunjukkan bahwa pasien seringnya terdiagnosa sangat terlambat dan dokter jarang memberikan tes TB (atau pasien direkomendasikan untuk melakukan tes), bahkan ketika pasien menunjukan gejala lama. Kualitas perawatan yang buruk adalahalasan mengapa TB bertanggungjawab lebih banyak nyawa daripadamalaria dan HIV kombinasi dan menduduki peringkat 10 besarkematian didunia.

Tetapi memahami pengetahuan tidak mampu menahanku merinding, saat mendengar cerita dari 2 gadis pemberani yang selamat dari TB tentang bagaimana mengeluarkan isi perutnya dan melawan semua rintangan. Awal bulan ini, acara dibawakan oleh Deepti Chavan dan Nandita Venkatesan dari India pada McGill Summer Institute di Penyakit Infeksi danKesehatan Global. Kami membukakan materi kemajuan diagnosa TB dengan menanyakan Nandita dan Deepti untuk mengatakan mengapa diagnosis yang tepat sangat penting bagi pasien. Dan seperti apa efek yang telah dia alami.

Deepti Chavan, telah memenangkan pertarungannya melawanTB. Dia didiagnosis TB ketika umur 16 tahun, setelah beberapa minggu mengalami gejalanya. Di semua keadaannya, dia menahan 6 tahun terapi obat yang beracun, termasuk 400 suntikan yang menyakitkan dan sebagian besar paru-paru yang terinfeksi harus dioperasi agar kembali pulih dari TB RO yang parah.

Selama pembukaan acara yang menyentuh, Deepti berbicara tentang bagaimana dia periksa pada beberapa dokter dan tentang bagaimana sebagian besar dokter mengubah antibiotiknya tanpa melakukan tes kinerja obat. “Saya benar-benar ingin tahu jika obat TB yang saya minum itu manjur atau tidak” katanya. Praktisnya, melakukan tes resistensi obat pada semua pasien TB untuk memastikan pengobatan itu adalah jalan yang efektif. Hal itu benar-benar diperlukan, kata Deepti.” Kami tidak bisa membahayakan kehidupan pasien TB dengan diagnosis terlambat dan memberinya perawatan yang tidak tepat,” dia berpendapat “Mungkin jika dokterku sudah melakukan tes resistensi obat lebih cepat, paru-paruku seharusnya bisa diselamatkan”

Nandita Venkatesan menceritakan kembali perjuangannya yang dimulai sejak umur 17tahun.  Ketika dia didiagnosis memiliki TB perut dan memulai pengobatan setelah gelajanya berkembang selama 3 bulan, itu pun harus berulang kembali pada umur 23 tahun. Pada waktu itu, dia perlu dioperasi dua kali untuk bertahan hidup.

Bagian yang tidak menyenangkan dari semuanya itu setelah ulang tahun yang ke-24 ketika bangun tidur dan benar-benar tidak mendengar apapun. Nandita kehilangan pendengarannya karena efek Kanamycin, obat TB tingkatan kedua yang harus diminum oleh pasien TB RO. Di TEDx talk dengan judul “Dari suara menjadi Sunyi- Pelajaran dari perjalanan menujukehilangan pendengaran”, Nandita memberikan kami kesempatan mengintip duniamya yang sunyi, tantangan, dan doa dalam menghadapi masyarakat yang tidak ramah pada orang-orang dengan disabilitas, pertimbangannya untuk mendapatkan kembali pekerjaannya dan bagaimana dia memulai menarilagi.

Dalam pidatonya di MacGill, Nandita menantang kami (red : peneliti) untuk kembali dengan diagnosis yang lebih baik untuk TB extra paru. “Sebuah hasil tes untuk meneliti resistensi obat membutuhkan waktu 6 minggu Tetapi waktu tersebut sudah cukup untuk mebolakbalikkan kehidupan pasien”katanya. Dia juga sangat memohon untuk mengembangkan obat TB menjadi lebih baik dengan efek samping yang lebih sedikit. Dia menanyakan mengapa semua pasien pengobatan tingkat 2 tidak mendapatkan tes pendengaran secara rutin untuk menutupi kemungkinan kehilangan pendengaran? Pasien tidak hanya memerlukan diagnosis yang tepat, tetapi juga membutuhkan tindak lanjut yang memadai dan monitoring selama pengobatan yang panjang, katanya

Perempuan di india di kucilkan ketika mereka memiliki TB. Tetapi hal ini tidak menghentikan perjuangan Deepti dan Nandita. Mereka adalah advokat yang mumpuni sekarang, berjuang melawan TB di India dan terlibat dengan ilmuwan dan pemerintah untuk memperbaiki keadaan pasien di negaranya. Mereka terus menerus mengingatkan kami bahwa perang melawan TB tidak dapat dimenangkan tanpa memberdayakan pasien. Faktanya, pekerjaan mereka tak ternilai dalam meningkatkan kesadaran mengenai efek samping penyakit ini dan mengenai perlunya kami untuk berinvestasi pada alat yang lebih baik. Program TB yang kurang didanai secara serius akan sangat mengekang semangat dan kekuatan para juara TB ini.

Setelah Summer Institute kami berakhir, jelas untuk satu dan semua bahwa kontribusi Deepti dan Nandita menjadi sorotan institusi tahun ini. Mereka berbicara kenyataan, mengambil hati kami, dan mengingatkan kami bahwa kami perlu membuat sebuah kesempatan untuk pasien dalam konferensi ilmu pengetahuan kelas, dan even kami. Setelah semuanya, jika kita peduli bahwa pengetahuan kami akan membuat perbedaan , maka kita harus benar-benar mendengarkan mereka yang sangat membutuhkan kemajuan pengetahuan ini. Terimakasih Nandita dan Deepti untuk 2 minggu yang menginspirasi. More power to you!

Dialihbahasakan dari artikel : Tuberculosis Survivors Give Us A Much-Needed Perspective